Gemeinsam im Sinne junger Zöliakie-Patienten

Pressemitteilung
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Von Prag ĂŒber Graz bis ChiƟinău: Beim EU-Projekt „CD SKILLS“ ziehen Experten aus sieben Donaustaaten fĂŒr Zöliakie-Patienten an einem Strang. Vom Wissensaustausch ĂŒber die Diagnose und Behandlungsmethoden der Erkrankung bis zu Fortbildungsprogrammen reicht die Palette der fokussierten Inhalte. Das Team rund um die PĂ€diatrische Gastroenterologin Univ.-Prof. Dr. Almuthe Hauer von der Univ.-Klinik fĂŒr Kinder- und Jugendheilkunde des LKH-Univ. Klinikum Graz ist einer der 13 Projektpartner, die sowohl aus dem medizinisch-universitĂ€ren Bereich als auch aus der Lebensmittelbranche sowie der Politik stammen. (November 2020)

Krampfartige Bauchschmerzen, quĂ€lende BlĂ€hungen, unangenehmer Durchfall, oft gepaart mit lĂ€stigem Kopfweh: Wenn diese Symptome regelmĂ€ĂŸig dem Genuss des flaumigen Striezels oder eines knusprigen Vollkornbrots folgen, dann, so haben interessierte Eltern hierzulande gelernt, wird die Verdauung ihres Sprösslings mit der Verarbeitung irgendeines NĂ€hrstoffs nicht fertig. Nicht selten fĂ€llt der Verdacht auf Gluten, das in vielen Getreidesorten steckt. Ob dieses Klebereiweiß tatsĂ€chlich der Verursacher ist, kann jedoch nur der Facharzt feststellen. Wenn ja, so leidet der Betroffene an Zöliakie, vertrĂ€gt also Gluten nicht und kĂ€mpft mit besagten Problemen.

EU-Projekt stĂ€rkt „Celiac Disease Skills“ von Prag bis Chișinău Österreich- sowie weltweit ist mehr als ein Prozent der Bevölkerung von Zöliakie betroffen. WĂ€hrend die Erkrankung vielen MitteleuropĂ€ern durchaus gelĂ€ufig ist, fehlt es ihr in anderen Staaten an Bekanntheit – und das nicht nur bei Eltern, sondern durchaus auch im medizinischen Bereich. Dieser Situation trĂ€gt nun das Projekt „CD Skills“ (Celiac Disease, englisch fĂŒr Zöliakie) Rechnung. Es wurde vom UniversitĂ€tsklinikum Maribor initiiert, startete vergangenen Juli und ist mit 1,7 Millionen Euro dotiert. Die Mittel wurden im Rahmen des „EU-Interreg Danube Transnational Programm“ bereitgestellt. Insgesamt konnten zwölf Projektpartner aus Belgrad, Budapest, Bukarest, Debrecen, Graz, Prag, Meran, Varna, Zagreb und ChiƟinău gewonnen werden, wobei Graz – und damit Österreich – mit dem Team rund um die PĂ€diatrische Gastroenterologin Prof. Dr. Almuthe Hauer von der Univ.-Klinik fĂŒr Kinder- und Jugendheilkunde des LKH-Univ. Klinikum Graz vertreten ist. 300 Zöliakie-Patienten laufend am Klinikum Graz betreut Univ.-Prof. Dr. Hauer leitet das international zertifizierte Weiterbildungszentrum fĂŒr PĂ€diatrische Gastroenterologie, Hepatologie und ErnĂ€hrung des Klinikum Graz sowie seit Kurzem auch das erste Ausbildungszentrum fĂŒr dieses Fachgebiet an einer österreichischen UniversitĂ€tsklinik. Somit kĂŒmmert sie sich mit ihren Kollegen um junge Zöliakie-Patienten und forciert die Aus- und Weiterbildung. An der Univ.-Klinik fĂŒr Kinder- und Jugendheilkunde werden jĂ€hrlich ca. 30 Patienten neu mit Zöliakie diagnostiziert und mehr als 300 Kinder und Jugendliche, die an der Krankheit leiden, kontinuierlich betreut. Als Vorstandsmitglied der ESPGHAN, der global federfĂŒhrenden Fachgesellschaft fĂŒr PĂ€diatrische Gastroenterologie, Hepatologie und ErnĂ€hrung, ist Hauer auch bei der Erarbeitung von Leitlinien fĂŒr die Betreuung von Zöliakie-Patienten involviert. „Ich habe daher sehr gerne zugesagt, als wir gefragt wurden, ob wir Partner sein möchten“, erzĂ€hlt sie. Den Grazern stehen fast 160.000 Euro aus dem Projektbudget zur VerfĂŒgung. Ende 2022 soll CD SKILLS abgeschlossen sein und die Partner sind zuversichtlich, dass die angepeilten Ziele dann auch auf Schiene gebracht werden konnten. Denn schlussendlich, so sind sich alle einig, geht es darum, den Betroffenen zu helfen, ihre LebensqualitĂ€t wiederzuerhalten, die Kollegen im Rahmen von Schulungen fit fĂŒr die Betreuung ihrer Patienten zu machen und Kliniken zu unterstĂŒtzen, die ESPGHANLeitlinien fĂŒr die Betreuung von Zöliakie-Patienten auch umsetzen zu können.

Zöliakie ist eine immunvermittelte Systemerkrankung, die den Magendarmtrakt beeintrĂ€chtigt, da der Körper das in vielen Getreidesorten enthaltene Gluten – auch Klebereiweiß oder Kleber genannt – nicht verarbeiten kann und deshalb die Darmschleimhaut geschĂ€digt wird. Betroffene leiden u. a. unter Appetitlosigkeit, Bauchschmerzen, BlĂ€hungen, Durchfall, Erbrechen und Übelkeit. Auch Kopfschmerzen und MĂŒdigkeit zĂ€hlen zu den unterschiedlichen Symptomen. Wird die Krankheit ignoriert, kommt es zu einer chronischen DarmentzĂŒndung, bei der sich die DĂŒnndarmzotten zurĂŒckbilden (Atrophie). Dies hat wiederum eine MangelernĂ€hrung sowie bei Kindern eine teils massive Wachstumsstörung zur Folge. Die Ursachen der Erkrankung sind bisher noch nicht ganz geklĂ€rt, aber ihre Therapie, nĂ€mlich die konsequente Umstellung der ErnĂ€hrung mit einem gĂ€nzlich glutenfrei gestalteten Speiseplan der Betroffenen, bedeutet ein vollkommen beschwerdefreies Leben

Kontakt

Pressestelle des LKH-Univ. Klinikum Graz
Mag. Simone Pfandl-Pichler
Auenbruggerplatz 1, 8036 Graz

Telefon: +43 316 385-87791
Fax: +43 316 385-16942

simone.pichler@uniklinikum.kages.at

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